Η ζωή των γυναικών με αλωπεκία
«Νόμιζα ότι κανείς δεν με αγαπήσει επειδή είμαι φαλακρή»
Θα μπορούσε να πει κανείς ότι όλες τους μοιάζουν μεταξύ τους. Ίσως, ένα κοινό τους σημείο να είναι ότι πληγώνονται. Αρκεί μονάχα, ένα περίεργο βλέμμα, μία απρόσεκτη φράση ή λέξη. Και άλλο ένα, είναι ότι σε όλες έγινε η ίδια διάγνωση. Όμως είναι διαφορετικές. Και υπέροχες. Κάθε μια έχει δικό της πρόσωπο, τον ξεχωριστό της χαρακτήρα, τη δική της ζωή. Και όπως όλοι μας, έτσι και εκείνες αναζητούν την ευτυχία. Όμως, στον δικό τους δρόμο υπάρχουν πιο πολλά εμπόδια. Πρώτα έπρεπε να αντιμετωπίσουν την απώλεια των μαλλιών τους και έπειτα να βρουν ψυχολογική στήριξη. Για να είναι πιο «αποδεκτές» καλούνται να φορούν περούκα. Για να είναι ο εαυτός τους όμως, πρέπει να βγάλουν αυτή τη «μάσκα» για να μην κρύβουν πια την αληθινή ζωή τους.
Λαμπρότητα
«Θα με αναγνωρίσετε αμέσως. Σίγουρα μόνο εγώ θα είμαι έτσι "λαμπερή"». Αυτό είπε, αστειευόμενη η Μαρίνα, όταν κανόνιζε τη συνάντηση για τη συνέντευξη με τον δημοσιογράφο του Sputnik στο αεροδρόμιο Σερεμέτιεβο της Μόσχας. «Φεύγω σήμερα. Θα λείπω τουλάχιστον για έναν χρόνο, στην καλύτερη περίπτωση δεν θα γυρίσω».
Η Μαρίνα Ζόλοτοβα σε μια καφετέρια © Sputnik/ Εκατερίνα Τσεσνοκόβα
Η Μαρίνα φεύγει για να παντρευτεί. Πηγαίνει στο μακρινό Τέξας στις ΗΠΑ. Όπως είπε η ίδια, γνώρισε τον Φερνάντο όταν είχε χάσει τα μαλλιά της και δεν φορούσε καν την περούκα.

«Μόνο όταν σταμάτησα να φοράω περούκα, μπόρεσα να ανοίξω την καρδιά μου. Τότε σταμάτησα να φοβάμαι, να ντρέπομαι και να κρύβομαι. Δεν εξαρτιέμαι πια από τα στερεότυπα και τις απόψεις άλλων ανθρώπων. Ένιωσα και πάλι εμπιστοσύνη στον εαυτό μου, ένιωσα ελκυστική. Πιστεύω ότι γνώρισα την αληθινή αγάπη. Όσο και παράξενο να ακούγεται, την πρώτη».
Η Μαρίνα Ζόλοτοβα είναι 43 χρονών. Τα πρώτα σημάδια αλωπεκίας, μιας αυτοάνοσης ασθένειας που οδηγεί σε πλήρη ή μερική απώλεια μαλλιών, εμφανίστηκαν, όταν ήταν εννέα χρονών.
«Είμαι Μοσχοβίτισσα, έζησα όμως για μερικά χρόνια όταν ήμουν μικρή στην περιοχή του Τβερ», λέει η Μαρίνα. «Εκεί, ο πατέρας μου εργαζόταν ως κτηνίατρος».

Μια φορά, η τότε μικρή Μαρίνα ξύπνησε τη νύχτα και διαπίστωσε ότι ήταν μόνη της στο σπίτι. Η μητέρα της, η οποία τότε σπούδαζε στο πανεπιστήμιο, έλειπε συχνά.

«Είχε συμβεί κάτι με τη δουλειά του, κάτι είχε πάθει κάποιο ζώο, και ο πατέρας μου έφυγε χωρίς να με ξυπνήσει. Εγώ όμως ξαφνικά ξύπνησα, είδα ότι δεν υπήρχε κανείς στο σπίτι και τρόμαξα. Μου φαίνεται ότι η αρρώστια μου ξεκίνησε μετά από το άγχος που βίωσα τότε. Τουλάχιστον, τα πρώτα σημάδια εμφανίστηκαν σύντομα».

Στα επόμενα επτά χρόνια, τα μαλλιά έπεφταν, ξαναφύτρωναν και ξαναέπεφταν. Ωστόσο, στα 16, το κορίτσι έμενε τελείως φαλακρό. Για πάντα.
Μαρίνα Ζόλοτοβα στο αεροδρόμιο πριν από την αναχώρηση © Sputnik/Εκατερίνα Τσεσνοκόβα
Οι σπουδές, η πρώτη δουλειά και ο έρωτας
Μετά το σχολείο, η Μαρίνα μπήκε στη Φιλολογική Σχολή και αποφάσισε να γίνει δημοσιογράφος.

«Να φανταστείτε, ότι η αλωπεκία δεν ήταν το μοναδικό μου πρόβλημα, επίσης, είχα και δυσλεξία. Για να παλέψω ταυτόχρονα με όλα τα κόμπλεξ μου, επέλεξα ένα κοινωνικό επάγγελμα. Έτσι βρέθηκα σε έναν ραδιοφωνικό σταθμό».

Ραδιοφωνική μετάδοση © Fotolia / zhu difeng
Αρχικά, η νεαρή δημοσιογράφος απέφευγε να κάνει ζωντανές μεταδόσεις. Ωστόσο, με τον καιρό η δυσλεξία μειώθηκε και εξαφανίστηκε. Έτσι, η Μαρίνα έλυσε ένα από τα προβλήματα. Με το δεύτερο ήταν αναγκασμένη να ζήσει για πάντα.

«Έκρυβα ότι δεν είχα μαλλιά. Από όλους. Αρχικά, μόνο οι γονείς μου γνώριζαν το μυστικό μου. Τυχαία, το έμαθαν οι φίλες μου από το σχολείο. Σε ένα πιτζάμα πάρτι, ένα μαξιλάρι με χτύπησε στο κεφάλι και η περούκα μου έπεσε κάτω. Αρχικά, τα κορίτσια έπαθαν σοκ, όμως στη συνέχεια αρχίσαμε να γελάμε όλες μαζί. Τους ζήτησα να μην το πουν ποτέ σε κανέναν».

Ούτε οι σύντροφοί της γνώριζαν ότι ήταν φαλακρή. Για παράδειγμα, ο πατέρας της κόρης της είδε για πρώτη φορά την αγαπημένη του χωρίς περούκα, μόνο όταν έμεναν ήδη μαζί. «Και όχι αμέσως», γελάει η Μαρίνα. «Η περούκα μου έπεσε μια νύχτα, την ώρα που κάναμε έρωτα». Δεν μπορούσε να παραδεχτεί ότι ήταν φαλακρή. Της φαινόταν σαν αυτοκτονία. Θεωρούσε ότι, αν ένας άνδρας μάθει την αλήθεια, θα την εγκαταλείψει.
Η Μαρίνα Ζόλοτοβα σε ένα πάρτι © Φωτογραφία: από το προσωπικό αρχείο της Μαρίνα Ζόλοτοβα
Το πιο σημαντικό ήταν, επειδή προσπαθούσε να κρατήσει το μυστικό της, δεν έδινε χώρο στα συναισθήματά της. «Συνειδητά διάλεγα χειρότερους άνδρες για να μην τους ερωτευτώ πολύ. Ήμουν σίγουρη ότι αργά ή γρήγορα όταν θα ανακαλύψουν την αλήθεια θα φύγουν. Ειλικρινά, πίστευα ότι κανένας φυσιολογικός άνθρωπος δεν θα αγαπήσει μια φαλακρή γυναίκα».
Η μέρα που ο φόβος έγινε παρελθόν
Μαρίνα Ζόλοτοβα στη Μόσχα © Φωτογραφία: από το προσωπικό αρχείο της Μαρίνας Ζόλοτοβα
Εκείνη τη μέρα, όταν γύρισε στο σπίτι, η Μαρίνα κατάλαβε ότι δεν μπορεί να ζήσει έτσι πια. Και αποφάσισε να ξεφορτωθεί τον φόβο και τα ψέματα.

«Πήρα άδεια και πήγα στην Ιταλία, με μια φίλη, με την οποία μπορούσα να είμαι ο εαυτός μου. Για πρώτη φορά, βγήκα έξω, στους δρόμους της Ρώμης με γυμνό κεφάλι. Στην αρχή τρόμαζα κάθε φορά όταν ένιωθα κάποιο βλέμμα ή άκουγα κάποιο τυχαίο γέλιο πίσω από την πλάτη μου. Και τότε, συνειδητοποίησα ότι σε γενικές γραμμές κανείς δεν ενδιαφέρεται για την εμφάνισή μου. Και ξαφνικά ένιωσα ελεύθερη! Για πρώτη φορά μετά από πολλά χρόνια».

Όταν η Μαρίνα έβγαλε την περούκα ταυτόχρονα σκέφτηκε να αλλάξει τη ζωή της. Ξεκίνησε να μελετάει ψυχολογία. Κατάλαβε ότι με αυτό ήθελε να ασχοληθεί στη ζωή της. «Πέντε χρόνια πριν σκέφτηκα ξαφνικά ότι θα ήταν ωραίο να βρω κάποιους με το ίδιο πρόβλημα. Να μάθω πώς ζουν και εάν χρειάζονται κάποια βοήθεια. Έψαξα για πληροφορίες στο διαδίκτυο και βρήκα ότι υπάρχουν μερικές κλειστές κοινότητες, όπου τα κορίτσια επικοινωνούν μεταξύ τους με μυστικότητα, ώστε να μην αποκαλυφθούν».

Η Μαρίνα δημιούργησε έναν ιστότοπο για γυναίκες με αλωπεκία με την ελπίδα ότι τα κορίτσια θα θέλουν να γνωριστούν, όμως δεν βρήκε καμία ανταπόκριση.
Η Μαρίνα προετοιμάζεται για τον γάμο της © Φωτογραφία: από το προσωπικό αρχείο της Μαρίνας Ζόλοτοβα
«Ίσως έδωσα λάθος όνομα στον ιστότοπο ή τότε δεν ήταν ακόμα κατάλληλη στιγμή. Επί τρία χρόνια δεν υπήρχε κανένα ενδιαφέρον. Και όταν ήμουν έτοιμη να το κλείσω, ξαφνικά κάτι έγινε και επικοινώνησαν μαζί μου κάποια κορίτσια τα οποία, όπως και εγώ, κουράστηκαν να ζουν κρυμμένες. Ήθελαν να βγάλουν τις περούκες και να ανοίξουν μια νέα σελίδα στη ζωή τους».
Μεγάλη ανταπόκριση
Μία από τις πρώτες που ανταποκρίθηκε ήταν η Όλγα Ζαμπέλινα. Ένα ψηλό, αδύνατο και χαμογελαστό κορίτσι με όμορφα μάτια έχασε τα μαλλιά της στην τελευταία τάξη του σχολείου, ενώ τα πρώτα σημάδια της αλωπεκίας εμφανίστηκαν στην ηλικία των πέντε ετών.

«Ποτέ δεν είχα πολλά μαλλιά. Ποτέ δεν είχα μια μακριά πλεξούδα, που είναι το όνειρο όλων των κοριτσιών. Η μητέρα μου ανησυχούσε περισσότερο από εμένα για το πρόβλημα με τα μαλλιά μου. Αυτή μου πρότεινε να βάλω περούκα».
Η Όλγα Ζαμπέλινα στη Μόσχα © Φωτογραφία: από το προσωπικό αρχείο της Όλγας Ζαμπέλινα
Η οικογένεια της Όλγας δεν είχε μεγάλο εισόδημα, όποτε η πρώτη της περούκα ήταν φτηνή, κατασκευασμένη από συνθετικά μαλλιά. «Μια καλή περούκα από φυσικά μαλλιά είναι πολύ ακριβή. Η τιμή, ανάλογα με το μήκος των μαλλιών, φτάνει στα 120.000-150.000 ρούβλια (1.700-2.100 ευρώ)».
Επιπλέον, ακόμη και μια καλή περούκα, με την καθημερινή χρήση δεν είναι η ίδια μετά από έξι μήνες, το πολύ έναν χρόνο. Μια περούκα από συνθετικά μαλλιά μπορεί να κοστίσει 10 φορές λιγότερο. Ωστόσο, γρήγορα μετατρέπεται σε κάτι άσχημο, ειδικά στα σημεία επαφής με τα ρούχα, ενώ ενοχλεί 10 φορές περισσότερο.
Η πρώτη φορά που η Όλγα έβγαλε την περούκα
Η Όλγα αποφάσισε να βγάλει την περούκα πριν από δύο χρόνια. Τη βοήθησε η Μαρίνα. «Όταν βρήκα την ιστοσελίδα που δημιούργησε η Μαρίνα, ήμουν πολύ χαρούμενη. Φυσικά και ήξερα ότι δεν είμαι η μόνη. Ποτέ στη ζωή μου δεν έχω δει καμιά άλλη γυναίκα με αλωπεκία. Δεν είναι παράξενο, επειδή όλες μας κρυβόμαστε», προσθέτει με ειρωνεία.

«Η Μαρίνα με κάλεσε να λάβω μέρος σε μια φωτογράφιση, όπου υποτίθεται ότι θα εμφανιζόμαστε με φυσικό τρόπο στους δρόμους της Μόσχας. Συμφώνησα να το κάνω στις έξι το πρωί. Δεν μπορούσα να ξεπεράσω την εξάρτησή μου από περούκα. Λίγες ημέρες αργότερα, όταν είδα τις φωτογραφίες, την έβγαλα μία και για πάντα. Κατάλαβα ότι χωρίς αυτήν είμαι πολύ πιο όμορφη», καταλήγει.
Η Όλγα Ζαμπέλινα © Φωτογραφία: από το προσωπικό αρχείο της Όλγας Ζαμπέλινα
Δεν το περίμενε
Η Σβετλάνα Κονοντσένκο, άλλη μια γυναίκα, δεν της άρεσε όταν έβλεπε τον εαυτό της χωρίς περούκα, δεν της άρεσε καθόλου η εμφάνισή της. Ωστόσο, αυτό δεν τη σταμάτησε, αντιθέτως, την ώθησε να προχωρήσει. Στις αλλαγές. Εξωτερικές και εσωτερικές.
Η Σβετλάνα Κονοντσένκο © Φωτογραφία: από το προσωπικό αρχείο της Σβετλάνας Κονοντσένκο
«Η αλωπεκία μου ξεκίνησε μετά τη γέννηση του τρίτου παιδιού. Σήμερα, η κόρη μου είναι εννέα ετών. Το παρατήρησαν τυχαία στο κομμωτήριο. Αρχικά, δεν έδωσα μεγάλη σημασία σε αυτό, επειδή θεωρούσα ότι γυναίκες μετά τον τοκετό πάντα είναι αδύναμες και τους πέφτουν και τα δόντια και τα μαλλιά. Όταν η κατάσταση χειροτέρεψε, έτρεξα στους γιατρούς», λέει η Σβετλάνα.

«Είναι παράξενο, αλλά πολλοί γιατροί δεν γνωρίζουν καν τι είναι αλωπεκία. Έκανα πολλές εξετάσεις και δεν βρήκαν τίποτα. Ήμουν υγιής. Όταν βρήκα έναν καλό δερματολόγο, ακολουθούσα πιστά όλες τις οδηγίες του, έκανα ενέσεις με ορμόνες στο κεφάλι μου και έβαζα διάφορες αλοιφές. Όταν δεν είδα καμία βελτίωση με την ιατρική, προσπάθησα να βρω εναλλακτικές λύσεις. Αλλά δεν με βοήθησε τίποτα, και μετά από κάποιο χρονικό διάστημα έγινα φαλακρή», θυμάται η Σβετλάνα.

Η Σβετλάνα εργάζεται ως λογίστρια σε μια μεγάλη εμπορική εταιρεία. Λέει ότι οι συνάδελφοι της είναι καλοί. Παρ' όλα αυτά, δεν μπορούσε να εμφανιστεί με γυμνό κεφάλι στο γραφείο για μεγάλο χρονικό διάστημα.

«Αρχικά φορούσα μαντήλια και στη συνέχεια περούκες. Και ήταν ολόκληρη ιστορία. Έπρεπε να βρω την κατάλληλη περούκα, να την παραγγείλω, να την αγοράσω, να μάθω να τη συντηρώ, αλλά το πιο σημαντικό ήταν να μάθω να τη φοράω. Πάντα, είχα την αίσθηση ότι φοράω ένα γούνινο καπέλο στο κεφάλι μου», συνεχίζει.
«Όταν φορούσα μια περούκα, ένιωθα πάντα άγχος. Φοβόμουν ότι θα την πάρει αέρας ή θα πιαστεί σε ένα κλαδί δέντρου και θα μείνει εκεί. Βασάνιζα τον εαυτό μου δυο χρόνια και μια μέρα αποφάσισα, ότι αρκετά υπέφερα και από εδώ και πέρα θα κυκλοφορώ φαλακρή. Και έκανα ένα τατουάζ στο κεφάλι μου. Αυτό ήταν το πρώτο βήμα για την αλλαγή μου».
Όλα σύμφωνα με το σχέδιο
Όταν είδε τον εαυτό της χωρίς περούκα, η Σβετλάνα συνειδητοποίησε ότι πρέπει να αλλάξει. Αρχικά, εξωτερικά.

«Ένα τέτοιο "χτένισμα" δεν ταίριαζε καθόλου στο στρογγυλό μου πρόσωπο και το παχουλό μου σώμα. Έπρεπε να χάσω βάρος. Γράφτηκα στο γυμναστήριο, άλλαξα τη διατροφή μου», αναφέρει.

Η προπόνηση στο γυμναστήριο © Sputnik / Σεργέι Σίμοφ

Η Σβετλάνα λέει ότι έχει υπέροχα παιδιά και έναν θαυμάσιο σύζυγο, ο οποίος τη στηρίζει σε όλα. «Τα μεγαλύτερά μου παιδιά είναι περήφανα για μένα. Λένε ότι είμαι πολύ όμορφη έτσι! Και δεν υπάρχει τίποτα πιο πολύτιμο για μια μητέρα».

Μόνο μία φορά αισθάνθηκε απελπισία όταν η μικρή της κόρη, βλέποντας τις φωτογραφίες από τον γάμο των γονιών της, τη ρώτησε με παιδική ειλικρίνεια: «Μαμά, δεν θα είσαι ποτέ ξανά τόσο όμορφη όπως τότε;» Η Σβετλάνα απάντησε στο κορίτσι ότι φυσικά και θα είναι.

«Θεωρώ ότι είμαι πιο τυχερή από μερικές μου φίλες, επειδή έπαθα την αλωπεκία όταν ήδη είχα οικογένεια, σύζυγο, παιδιά και δουλειά. Για κάποια κορίτσια που μόλις ξεκινάνε τη ζωή τους είναι πολύ πιο δύσκολο».
Ένα κορίτσι παίζει με το smartphone της © Depositphotos / ambrozinio
Κάποιοι φοβούνται ότι μια γυναίκα με αλωπεκία δεν θα μπορέσει να γεννήσει υγιή παιδιά. Ή φοβούνται ότι η κοινωνία δεν θα δεχτεί την εμφάνιση της συζύγου του γιου τους και ότι θα οδηγηθούν σε κοινωνική απομόνωση.

Επιπλέον, οι φαλακρές γυναίκες δυσκολεύονται συχνά να βρουν μια καλή θέση εργασίας. Κάποιοι όπως λένε οι ίδιες απλά δεν θέλουν να έχουν τέτοιες υπαλλήλους.

Τα κορίτσια παραπονιούνται ότι η έλλειψη μαλλιών, τις εμποδίζει για παράδειγμα να γίνουν δημόσιοι ή τραπεζικοί υπάλληλοι.
Η ώρα η καλή!
Πηγαίνοντας στο εξωτερικό για να βρει την ευτυχία της, η Μαρίνα δεν κρύβει ότι ανησυχεί πολύ. Πιστεύει όμως ότι την περιμένει μια νέα, ευτυχισμένη ζωή.

«Συνάντησα τον Φερνάντο όταν ήδη δεν φορούσα πια την περούκα. Για κάποιο χρονικό διάστημα επικοινωνούσαμε αποκλειστικά με αλληλογραφία, στη συνέχεια συναντηθήκαμε. Σύντομα καταλάβαμε, ότι δεν μπορούσαμε να ζήσουμε ο ένας χωρίς τον άλλον».

Η Μαρίνα Ζόλοτοβα πριν από την αναχώρηση © Sputnik/Εκατερίνα Τσεσνοκόβα
Η πρόταση γάμου έγινε παραδοσιακά. Ο άνδρας γονάτισε και της πρόσφερε δαχτυλίδι. Η Μαρίνα δέχτηκε με χαρά.

«Η ημερομηνία του γάμου έχει οριστεί. Θα είναι παρόντες οι συγγενείς και οι φίλοι μου. Ελπίζω ότι όλα θα πάνε καλά».

Η μεγαλύτερη αποκάλυψη για τη Μαρίνα στη ζωή της ήταν όταν ανακάλυψε ότι όλα τα καλά πράγματα συμβαίνουν μόνο όταν κάποιος αποδέχεται πλήρως τον εαυτό του, έτσι όπως είναι.

«Μόνο αφού αγάπησα τον εαυτό μου, συνάντησα την αληθινή και μεγαλύτερη αγάπη μου».
Ομάδες κινδύνου
Η λέξη «αλωπεκία» σημαίνει «φαλάκρα» στα λατινικά. Πρακτικά, ο όρος «αλωπεκία» συνήθως αναφέρεται στην γυροειδή αλωπεκία. Η γυροειδής αλωπεκία είναι ένας τύπος τριχόπτωσης που εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του δέρματος επιτίθεται κατά των τριχοθυλακίων. Η βλάβη στο θυλάκιο δεν είναι συνήθως μόνιμη. Οι ειδικοί δεν γνωρίζουν γιατί το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα τριχοθυλάκια. Η γυροειδής αλωπεκία είναι πιο συχνή σε άτομα ηλικίας κάτω των 20, ωστόσο μπορούν να επηρεαστούν παιδιά και ενήλικες κάθε ηλικίας.

Στο 20% των περιπτώσεων, η ασθένεια ξεκινάει σε παιδική ηλικία, στο 60% εκδηλώνεται σε ηλικία κάτω των 20 ετών. Σε ηλικία άνω των 40 ετών δεν εμφανίζεται τόσο συχνά, αλλά μόλις σε λιγότερο από το 20% των περιπτώσεων.

Είναι αρκετά δύσκολη η πρόβλεψή της αλλά και η πρόβλεψη της εξέλιξής της. Η διάγνωση γίνεται κυρίως κλινικά. Ενδέχεται να υποχωρήσει από μόνη της – 80% των περιπτώσεων όπου η νόσος εμφανίζεται μετά την εφηβεία – ή να παραμείνει σταθερή σε χρόνια ενεργή μορφή.
Made on
Tilda